わたしの気持ちと
ターニングポイント
生きているのは無理だと思った
通院をやめている状況で、今度は関節の症状が出てきました。はじめて気づいたのは、自転車に乗っているときです。角を曲がろうとした瞬間に首に激痛が走り、寝違えたときのように動かせなくなりました。その後、手の指が変形しはじめて、膝、肩、そして全身へと広がりました。指が曲がりはじめた頃は、猛烈に痛かったです。リウマチと同じで、関節症状が進行しているタイミングが一番痛むようですね。
乾癬というと、皮膚症状はよく認知されていても、関節症状があると知っている方は少ないのではないでしょうか。私も当時は、関節痛が乾癬の症状のひとつだとは知らず、リウマチになったと思いました。通院していなかったのですから、診断を受けるはずもなく、また、正確な知識もありません。「こんなに若くてもリウマチになることがあるのか」と疑いながらも、「それならそれで、もうしかたない」と投げやりな気持ちで、放置していました。
私の場合、関節症状はかなり重かったです。全く歩けないばかりか起き上がるのも難しく、1日のうち座っていられるのは2～3時間。かといって、寝ていれば楽なのかというと、そうでもありません。そのうえ、かゆみまであります。「もう、生きているのは無理だな」と思っていました。
今でこそ知りましたが、乾癬の関節炎は進行すると元のようには戻らなくなるので、早めに気づけるように、注意しなければならないと思います。ちょっと指が痛いな、と思った程度であっても検査して治療をはじめれば、関節の破壊や変形を防げるかもしれません。医療は進歩しています。
治療を再開したきっかけ
結局、5年間、家に引きこもっていました。もう一度通院しようと決心できたのは、ある友人のおかげです。彼は高校時代からの友人で、引きこもっている私に普通に会いに来て、対等に接してくれました。私は、“かわいそうな人”だと思われて、腫れ物に触るように扱われるのが嫌だったのですね。彼が私を一人の人間として見てくれることで、 「こんな状態でいる場合じゃない」という気持ちがわいてきました。
「あかんかったらあかんかったでいい。とにかく前に進もう。病院へ行こう」と、気持ちを切り替えることができたのです。
今の主治医との出会い
そして、たまたま受診したのが現在通院している病院です。主治医となった今の先生は、いわば私の恩人で、現在もお世話になっています。
今通院している病院をはじめて受診した日、そのまま入院することになりました。そして使いはじめたのが、新薬の塗り薬です。ありがたいことに、私が引きこもっている間に発売された塗り薬は、ある程度効いている実感が得られ、「これは、何とかなるんじゃないか」と期待が持てるようになりました。より良い未来が少しでも見えてきたのは、発病以来、この時がはじめてでした。
自分を理解してくれる医師との出会いというものは、病気を治すうえで大切な要素だと感じます。患者にとって医師は雲の上の存在で、対等に付き合えるとは思えないのが普通でしょう。その点、私の主治医の先生は「なんでも言ってください」との言葉通り、日常の些細なことでも気兼ねなく話せて、話したことに対してちゃんと考えて答えてくださいます。そのおかげで、人生のどん底にいて、諦めてしまっていた私が、治療に前向きに取り組めるようになり、こうして、社会に出ていける状態に戻ることができたのだと思います。
